Մելանյա Սուլյանը տնից տարիներով դուրս չի գալիս, մաքուր օդ շնչելու համար 14 հազար դրամ է պետք, տեղափոխման ծառայությունը հենց այսքան արժե` 7 հազար դրամով նրան սայլակով կիջեցնեն 4-րդ հարկից, 7 հազարով կբարձրացնեն:
«Իմ ամեն մի քայլը շատ թանկ արժե», - նշեց Սուլյանը:
Արդեն տասը տարի 50-ամյա կինը սայլակի վրա է՝ ցրված սկլերոզ ախտորոշմամբ: Այս հիվանդությունը հիշողության հետ ոչ մի կապ չունի, կենտրոնական նյարդային համակարգի քրոնիկ ախտահարում է. անհրաժեշտ բուժում չստանաս՝ հաշմանդամության հեռանկարն անխուսափելի է: Սկզբում տիկին Մելանյայի ոտքերը թուլացան՝ նստեց սայլակին, բայց տան գործերը դեռ անում էր, նույնիսկ մի կերպ իջնում էր հատակին ու սիրելի գործով էր զբաղվում՝ նկարում էր:
«Շարժունակ էի, մտածում էի՝ լավ, հետո լավ կլինեմ, բայց գնալով հակառակ պատկերը ստացվեց», - ներկայացրեց նա:
Հիմա արդեն ձեռքերն էլ են թույլ՝ ոչ միայն վրձին չի կարող բռնել, նաև ինքնուրույն հյուրասենյակից սայլակով խոհանոց անցնել չի ստացվում, թևերը ուժ չունեն:
Տարեց մոր ու երիտասարդ դստեր հետ է ապրում: Լիլիթը գլուխ չի հանում՝ աշխատի, փո՞ղ վաստակի մոր բուժման համար, թե՞ մորը խնամի:
«Դե որ ինքը նայող չունի, մեծ մասամբ ես եմ իրա կողքին, ստացվում ա, որ էդ գումարն էլ մենք չենք կարա հասցնենք, էդ հնարավորությունը չկա», - նշեց Լիլիթը:
Դուստրն ասում է՝ հաշմանդամության առաջին կարգ ունեցող մայրը պոլիկլինիկայից որոշ դեղեր ստանում է, բայց պետության կողմից տրամադրվող անվճար դեղերի ցանկում չկա այն դեղորայքը, որ կմեղմեր ցրված սկլերոզի գրոհները, կդանդաղեցներ հիվանդության զարգացումը. - «Այդ թանկ դեղորայքը մենք չենք կարա ձեռք բերենք, որովհետև եթե ամեն ամսվա կտրվածքով ա, հաստատ էդքան գումար չկա. էլի»:
Տիկին Մելանյան ասում է՝ պետությունը պետք է վերջապես ուշադրություն դարձնի այս հիվանդների վրա: Երբեմն նրան հաջողվում է Կարմիր խաչի վերականգնողական կենտրոն հասնել՝ բուժական պրոցեդուրաների համար, ասում է՝ վերջին տարիներին այնքան շատ են հանդիպում այս ախտորոշմամբ մարդիկ՝ հիմնականում երիտասարդներ, որ դատապարտված են ապրել փակ սենյակներում, անշարժ գամված սայլակներին:
«Մի ընկերուհի ունեմ, ասում է՝ «Մելան, ես քո տեղը լինեի, հիմա կախվել էի», ասում եմ՝ «հենց էդ ա, ես էլ կախվողներից չեմ», - նշեց Մելանյան:
«Սա երիտասարդների հիվանդություն է. և նա ստանում է մի ախտորոշում, որ մի բժիշկ էլ կարող է ասել՝ «հորիզոնի վրա նստասայլակն է, դու հասկանո՞ւմ ես», և լրիվ հիասթափված գա ու ասի՝ «բժիշկ ջան, էլ ինչի՞ համար ենք պայքարում, ինչի՞ համար ենք անում, եթե ես մեկ է՝ դառնալու եմ հաշմանդամ», - ասաց ԵՊԲՀ նյարդաբանության ամբիոնի վարիչ Հովհաննես Մանվելյանը:
Հովհաննես Մանվելյանը, որ նաև նյարդաբանության կլինիկայի ղեկավար է ու Նյարդաբանների ասոցիացիայի փոխնախագահ է, շեշտում է՝ ցրված սկլերոզ ախտորոշվում են հիմնականում 20-40 տարեկանները: Ամեն շաբաթ միայն այս կլինիկայում 2-3 նոր դեպք է գրանցվում: Պետությունն, ըստ նրա, պետք է քայլեր ձեռնարկի:
«Ինչի ենք մենք պնդում ցրված սկլերոզի համար մանավանդ՝ որովհետև սրանք երիտասարդներն են, իրենք դեռ պետք է հասցնեն պետությանն էլ օգտակար լինեն, ոչ թե բեռ լինել պետությանը: Եթե մենք նրանց օգնում ենք առողջ լինել, բեռ չեն դառնում պետությանը, չի դառնում սոցիալական խնդիրների լուծման հարց, կարողանում ենք օգնել», - ընդգծեց Մանվելյանը:
Պրոֆեսոր Մանվելյանի տեղկացմամբ՝ Առողջապահության նախարարության հետ քննարկում են սկսել, որպեսզի Հայաստանի հիվանդների համար էլ անվճար դառնա այն դեղորայքը, որ արդյունավետ է միջազգային չափորոշիչներով: Այն գրանցված է երկրում, բայց գնի պատճառով հասանելի է քչերի համար:
«Աստված ոչ անի, եթե ես հայտնվեմ սայլակի վրա, իհարկե, ես դրա մասին չեմ մտածում, չեմ էլ ուզում տենց բան լինի, հաստատ ես չեմ կարողանալու տնից դուրս ու ներս անեմ», - ասաց Էլինա Պապյանը:
Էլինան այն հաջողակներից է, որ աշխատանք ունի, միայն թե գործի գնալ-գալիս անպայման օգնական պիտի ունենա. աջ կողմը՝ ոտքն ու ձեռքը թույլ են: Հիվանդության առաջին նշանը 8 տարի առաջ էր՝ աջ կողմը միանգամից թուլացավ. - «Տանը զգացի, որ դանակ-պատառաքաղ չէի կարողանում նորմալ օգտագործել: Էդ պահին բանի տեղ չդրեցի, մի երկու օր անցավ, ինքն իրան անցավ, ուղղակի զգացի, որ ես չեմ կարողանում կրունկի վրա կանգնել, նույնիսկ քայլել»:
Ցրված սկլերոզ՝ ախտորոշումից հետո տևական սթրեսն էր. - «Գիշերները լացելով էի անցկացնում, խորը դեպրեսիա տարա, մինչև որ հետո ես հասկացա, որ տենց ես ավելի վնաս եմ տալիս»:
Վիճակը սկզբում կայուն էր, հետո սկսեց բարդանալ, անհրաժեշտ դեղի մեկ դոզան 2 միլիոն 700 հազար էր՝ պետք է ստանա 6 ամիսը մեկ:
«Տարվա մեջ 5 միլիոն 400 հազար ես պետք է ունենամ, որ կարողանամ ստանալ, ու ես դա ստանում եմ ոչ թե իմ վիճակը լավացնելու, այլ ստանում եմ՝ իմ վիճակը կայուն պահելու համար: Այսինքն եթե ժամանակին ստանայի այդ դեղը, ես հիմա չէի հասնի այս վիճակին», - ներկայացրեց նա:
Էլինայի ընկերները դրամահավաք կազմակերպեցին ու առաջին երկու փուլերի համար գումարը հավաքվեց, մի քանի ամսից երրորդ փուլն է՝ գումարի հարցը անորոշ: Էլինան իր շուրջն է համախմբել ցրված սկլերոզով ապրող բախտակիցներին, բոլորով դիմելու են Առողջապահության նախարարությանը. - «Առաջինը, որ ցրված սկլերոզ հիվանդությունը մտնի պետծրագիր և ֆինանսավորվի պետության կողմից, այսինքն այդ նույն դեղորայքը, որ ամբողջ աշխարհում ստանում են անվճար, նույնը մենք ունենանք հնարավորություն անվճար ստանալու»:
էլինան հույս ունի, որ իրենց ահազանգը տեղ կհասնի, անհրաժեշտ բուժումը հնարավոր կդառնա այս հիվանդությամբ տառապողների համար, մնացածն, ասում է, կհաղթահարեն. - «Թեկուզ տեսաք իմ քայլելը, բայց ես ոչ մի բանից կտրված չեմ, ես աշխատում եմ, հանդիպում եմ ընկերներիս հետ, գնում եմ համերգներ, թատրոն»:
Շենքը, որտեղ ապրում է, բոլորովին հարմարեցված չէ հենաշարժողական խնդիր ունեցողի համար: Էլինան ինքն է նախաձեռնել, որ բազրիքի պես մի բան սարքեն ու ինքը կարողանա պատերին հենվելով մի կերպ հասնել վերելակին, հենց այստեղ էլ սայլակի հեռանկարը է՛լ ավելի սարսափելի է թվում։ էլինան չափել է՝ ոչ մի սայլակ այդ վերելակի մեջ չի տեղավորվի: